OLTRE
I CONFINI DELLA SCLEROSI MULTIPLA:
LA
VITA SI FA "SMISURATA"
Non
è facile, ogni singolo giorno, convivere con la Sclerosi Multipla
(SM), una patologia autoimmune cronica del sistema nervoso centrale
che colpisce cervello, midollo spinale e nervi ottici.La
malattia è caratterizzata da “demielinizzazione” – la mielina
è la guaina protettiva che avvolge le fibre nervose – e la
formazione di “placche” che ostacolano la comunicazione nervosa.
In
Italia ne sono affette circa 150mila persone, perlopiù giovani
adulti, tra i 20 e i 40 anni (la fascia più colpita al momento della
diagnosi), e donne. In generale, i sintomi comprendono disturbi
visivi, alterazioni della sensibilità, fatigue (fatica) cronica
estrema e invalidante indipendente dall’attività svolta e disturbi
motori.
La
SM si manifesta principalmente in due forme: la forma
recidivante-remittente (caratterizzata da attacchi acuti seguiti da
recuperi totali o parziali) e la forma primariamente progressiva
(caratterizzata da un lento ma costante peggioramento dei sintomi nel
tempo).
Non
esiste una cura risolutiva. L’eziologia non è ancora nota.
Tuttavia gli scienziati concordano sul ruolo combinato di fattori
genetici, differenze legate al genere e influenze ambientali. In
passato la diagnosi di sclerosi multipla generava forti timori legati
alla sopravvivenza.
Oggi
i dati clinici ufficiali dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla
(AISM) confermano che l'aspettativa di vita media si attesta a soli
5-10 anni in meno rispetto a chi non ne è affetto. Un divario che
continua a ridursi drasticamente grazie all'introduzione di moderni
farmaci immunomodulatori e anticorpi monoclonali. Inoltre, la
progressione verso disabilità gravi non è affatto un futuro
scontato.
In
proposito, si stima che circa tre persone su quattro mantengono la
propria indipendenza motoria, anche a distanza di molti anni dalla
diagnosi. In questo scenario nasce, il progetto "Vita
SMisurata", promosso da Merck Italia con il patrocinio di AISM e
della SIN (Società Italiana di Neurologia). Presentato ufficialmente
al Senato della Repubblica, "Vita SMisurata" è la prima
piattaforma digitale partecipativa italiana pensata – si legge
nella nota per la Stampa per mettere in rete pazienti e caregiver.
Il
portale ufficiale offre approfondimenti scientifici e consigli per
migliorare la qualità della vita, dalla nutrizione alla mobilità
fino all’intimità della coppia.
Non
solo online, numerose iniziative dedicate sono previste sul
territorio.
L'essenza
del progetto risiede nel termine stesso: "SMisurata"
simboleggia una vita che non si fa rinchiudere entro i confini della
cronicità della sclerosi multipla (le cui iniziali “SM” sono
racchiuse nel titolo dell’iniziativa), ma che continua ad ampliarsi
scoprendo nuove prospettive, autonomie e passioni.
Paola
Stefanucci